保瑞聯邦攜手台大醫院與病友團體倡議世界巴金森日
4月11日是「世界巴金森日」,台大醫院「巴金森症暨動作障礙中心」與「台灣巴金森之友協會」暨保瑞聯邦共同舉辦「身腦並行.協力尋寶趣-世界巴金森日活動」。近百名病友在家屬陪同下參加尋寶遊戲、趣味運動及合唱表演,分享訓練成果,藉此鼓勵更多患者走出戶外,積極面對疾病挑戰。
夜間突然需要如廁,60多歲的張先生起床後急忙走向浴室。然而,他僅行走幾步便如同被釘住一般無法移動,狀似「一二三木頭人」,隨後褲襠潮濕,尿液已不受控制地排出。台大醫學院神經科教授吳瑞美表示,這是中晚期巴金森症患者的生活常態,患者經常在夜間因藥量不足而失去活動能力,嚴重影響生活品質。隨著國內人口老化,每年新增2000多名巴金森氏症患者,目前總數逼近8萬人。
台灣巴金森之友協會理事長、台大醫院巴金森症暨動作障礙中心主任吳瑞美指出,巴金森症是一種腦部退化性疾病。患者腦部黑質中的多巴胺神經細胞提前老化,數目減少,導致多巴胺分泌不足,影響腦部神經系統的傳遞及動作協調。早期症狀包括單側肢體顫抖、關節僵硬、動作變慢、姿態前傾、步伐變小以及面部表情僵硬、講話小聲、字跡變小、平衡變差和關節痠疼等。若出現2至3個徵兆,應立即就醫檢查。
巴金森症的治療主要依靠多巴胺類藥物,如左多巴胺(Levodopa)、多巴胺接受體促效劑(dopamine agonists)、COMT抑制劑(COMT inhibitors)、單胺氧化酵素抑制劑(MAO-B inhibitors)等。吳瑞美表示,多年藥物治療後,患者普遍面臨藥效減弱的瓶頸。藥量足夠時行動自如,但藥效消退後,較嚴重的患者如同電池沒電,出現全身僵住、動作遲緩、反應變差、寸步難行等「斷電」現象,導致跌倒和傷害。
藥物治療成功的關鍵在於劑量足夠,特別是左旋多巴胺類藥物需維持血液中有效成分的濃度。隨著藥物研發技術進步,緩釋型左多巴胺藥物延長了血液中藥物濃度,降低患者狀況波動頻率。但目前健保給付標準嚴格,一天僅能開立四顆藥物,而實際用藥應在六至八顆,因此調藥困難,患者仍處於「斷電」危機。
保瑞聯邦呼籲,趁世界巴金森日,除了鼓勵病友走出戶外,身腦並行,力抗疾病之外,也期待健保能研議相關藥物給付標準,以及補助神波刀治療費用,使醫師有更多工具協助病友恢復運動功能,減少斷電和顫抖人生。